giovedì 16 giugno 2016

RE(ACT) Community per non restare indifferenti davanti alle malattie rare ed orfane


RE(ACT) Community

Sapete cos'è una malattia rara? Si definisce "rara" una malattia, quando la sua prevalenza e quindi il numero di casi presenti, non supera una certa soglia stabilita. In Europa per esempio questa soglia ha un rapporto inferiore di 1:2000 individuo.  Un grosso ostacolo alla diagnosi e cura è dovuto proprio alla bassa incidenza e molteplicità di fattori che determinano la malattia, oltre al disinteresse totale per la ricerca.

Sapete cos'è una malattia orfana? Si definisce "orfana" una malattia che oltre ad essere rara, genera scarso interesse per la produzione di farmaci e l'istituzione di piani sanitari e di assistenza.


Nel 2014 dalla BLACKSWAN Foundation con la partnership EURORDIS è nata una piattaforma di crowdfunding e knowledge sharing, proprio per supportare la ricerca sulle malattie orfane e rare. Si chiama RE(ACT) Community e ha come base l'idea di coinvolgere diverse tipologie di stakeholder  facendole partecipare alle campagne e connettendole ad una rete internazionale spontanea ed unita nella ricerca delle malattie rare ed orfane. Un modo utile per superare gli ostacoli e per unire tra loro, attraverso questa piattaforma, pazienti, ricercatori, finanziatori e associazioni.


Ha 4 pilastri principali.

  • Meet: facilitare l'incontro e la collaborazione tra ricercatori
  • Share: divenire spazio di condivisione in cui collaboratori e pazienti possono raccontare i progetti professionali ed esperienze personali
  • Learn: aiutare lo scambio di conoscenza scientifica attraverso la pubblicazione di  contenuti informativi
  • Support: sostenere la ricerca effettuando una donazione alla stessa Fondazione BLACKSWAN o ad un progetto specifico. 



Come funziona?

La RE(ACT) community possiede un datebase  di oltre 7000 malattie rare: quando la singola malattia è seguita da almeno 15 persone diventa "unlocked", ossia viene sbloccata per dar la possibilità ai ricercatori di sottoporre il loro progetto scientifico, valutato dallo Scientific Advisory Board. Solo dopo aver fatto questi passaggi, si può iniziare una campagna di Crowdfunding al solo scopo di raccogliere fondi per finanziare il progetto di ricerca.
 A cadenza mensile  la community coinvolge i #RAREvolutionary supporter per la rubrica #RAREtalk, dove possiamo trovare delle brevi interviste sia dei pazienti che dei  ricercatori dove raccontano le loro esperienza. Un modo originale attraverso volti e nomi per sensibilizzare i lettori su quanto sia fondamentale la ricerca scientifica.

       
Io non sapevo dell'esistenza di questa piattaforma e ho scoperto tante cose nuove su malattie rare che davvero ignoravo. Da quando ho scoperto RE(ACT) community, non faccio altro che parlarne. A lavoro, a casa, tra gli amici e conoscenti. Perché insieme possiamo davvero dare una mano alla ricerca scientifica su malattie rare ed orfane. Vi consiglio di iscrivervi alla piattaforma, proprio come ho fatto io, in modo da conoscere meglio questa realtà e in modo da cambiare le carte in tavola. Perché tanto è stato fatto ma tantissimo c'è ancora da fare. Non restare indifferente, perché la ricerca scientifica riguarda tutti noi!
"We are the RAREvolutionary people. Stand up for Scientific Research"





Buzzoole

1 commento:

  1. Conosco alcune persone affette da malattie rare e altre che non ci sono più, andate via troppo presto purtroppo. La ricerca scientifica non investe sulle malattie rare e c'è tanto bisogno di sensibilizzazione e sostegno. Trovo davvero interessante questo tuo post, e bellissima l'azione della ReactCommunity. Approfondirò di certo. grazie per averne parlato.

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